Jak se rozhodnout po obdržení závažné prenatální diagnózy?
Obdržela jste závažnou prenatální diagnózu. Co se bude dít?
Není snadné se s takovou informací srovnat. Jako maminka miminka se závažnou prenatální diagnózou se můžete cítit velmi osaměle. Pocit, že jste v této těžké situaci jediná na světě a nikdo kolem vás dostatečně nerozumí tomu, čím si právě procházíte, je zcela normální. Všechno, co právě teď prožíváte, je naprosto v pořádku. Za své aktuální pocity a prožitky se nemusíte stydět ani si je vyčítat. Pravděpodobně jste předpokládala, že se vaše dítě bude vyvíjet standardně a podle očekávání. Když ovšem zjistíte, že to tak není a že vaše miminko má vážnou vývojovou vadu, sny o zdravém dítěti se okamžitě rozplynou. Může to vést až k dočasné ztrátě víry v sebe samu. Věřte ale, že v tom sama nejste.
-
Všem těhotným ženám se během těhotenství provádějí screeningové testy, aby se zjistil zdravotní stav jejich miminka. Pokud screeningové testy prokážou, že vaše miminko má vyšší pravděpodobnost vážného onemocnění, nebo pokud máte v rodinné anamnéze určité onemocnění, mohou vám být nabídnuty i testy diagnostické. Ty s jistotou odhalí, zda je s miminkem vše v pořádku, nebo ne.
Diagnóza nemusí vždy znamenat, že musíte těhotenství ukončit. Existují případy, kdy je možné miminko nebo vás léčit během těhotenství nebo po narození. Některé diagnózy nalezené během těhotenství však mohou způsobit chronická onemocnění, invaliditu, narození mrtvého dítěte, smrt dítěte brzy po narození (neonatální smrt) nebo vážné postižení. Tyto stavy se někdy označují jako poruchy fetálních anomálií nebo vrozené vady. Některé vzácné těhotenské komplikace dokonce mohou ohrozit váš život nebo zdraví, pokud budete v těhotenství pokračovat.
Lékaři nemohou vždy s jistotou vědět, do jaké míry daná vada ovlivní vás nebo vaše dítě a jak se budou věci vyvíjet. I to přidává na nejistotě a komplikuje rozhodování.
Pokud bylo vašemu dítěti diagnostikováno onemocnění, které může způsobit smrt nebo vážné postižení, nebo pokud vás komplikace v těhotenství vystaví nebezpečí, doktor s vámi probere možnost ukončení těhotenství. Vy se budete muset rozhodnout, zda těhotenství ukončíte, nebo v něm budete pokračovat. To je velmi těžké a bolestivé. Rozhodně byste se ale neměla cítit jakkoli pod tlakem, abyste těhotenství ukončila. Je to vaše volba a vaši lékaři vás podpoří, ať se rozhodnete jakkoli. Pokud je však váš život ohrožen, důrazně vám doporučí, abyste s ukončením souhlasila.
-
Otázky, zda se diagnóze dalo předejít, obviňování sebe, partnera, rodičů a okolí jsou přirozené. Stejně jako zloba na lékaře, zdravotnický personál, boha či osud. Hledání čehokoli, co jste vy nebo okolí mohli udělat, aby k diagnóze nedošlo, jsou primární reakcí mnohých z nás. Jenže ve většině případů diagnóze zabránit nejde.
Poté, co vám váš lékař oznámí, že s miminkem něco není v pořádku, pravděpodobně budete prožívat mnoho různých, někdy i rozporuplných, emocí. Někdo cítí velký smutek, někdo hněv a naštvání, pocity viny, úzkost, beznaděj, lítost, ale i stud. Je to běžné, tyto emoce se navíc často střídají a proměňují. Možná se objeví i pocit úlevy. I to je běžné.
Pocity a emoce, které právě zažíváte, jsou naprosto v pořádku. Dejte jim prostor a nepotlačujte je, zkuste to v bezpečném a přijímajícím prostředí. Neobviňujte se za to, co cítíte. Nebo se o to alespoň snažte. Vše, co prožíváte, je reakce na velmi tíživou situaci.
-
Je velmi důležité, abyste měla všechny informace, které potřebujete, abyste se mohla rozhodnout, co je pro vás v danou chvíli to nejlepší. Pravděpodobně budete procházet řadou emocí během toho, co se budete snažit pochopit, co se děje. Rodiče jsou často zničeni ztrátou představy zdravého miminka, ve které tolik doufali. Jiní se mohou cítit z tak vážného rozhodnutí velmi úzkostlivě nebo i provinile. Neexistuje žádný správný nebo špatný způsob, jak tuto zkušenost prožívat.
Váš ošetřující lékař by vám měl o diagnóze a o tom, co to pro vás a vaše dítě znamená, říci co nejvíce. V závislosti na vadě můžete chtít mluvit s řadou specialistů, jako je pediatr, neonatolog, dětský chirurg, genetik nebo specialista na fetální medicínu, abyste získala další informace. Bohužel, někdy je těžké předpovědět, jak diagnóza ovlivní zdraví vašeho dítěte. Existuje několik podpůrných organizací, které vám mohou poskytnout informace o tom, jaké může být žít s vrozenou vadou vašeho dítěte. Obraťte se na ty, které se věnují osobám s postižením, jež se týká vašeho dítěte. Požádejte svého doktora, ať vás propojí.
Dopřejte si na rozhodnutí dostatek času. Nespěchejte a zvažte všechny informace, které máte k dispozici.
Umělé ukončení těhotenství ze zdravotních důvodů je velmi osobní záležitost a pouze vy se můžete rozhodnout, co je pro vás v tuto chvíli to „nejmenší zlo“. Neexistuje správná nebo špatná volba.
Mnoho žen říká, že použití slova „umělé ukončení“ k popisu své zkušenosti dostatečně dobře nepopisuje, jak velkým traumatem si procházejí. Tento termín je často asociován s ukončením nechtěného těhotenství, což ve vašem případě není pravda. Také mají pocit, že to zní, jako kdyby měly na vybranou. Je proto dobré tento termín vnímat pouze jako termín lékařský. Někteří preferují termín „ztráta miminka ze zdravotních důvodů”.
Rozhodnutí ukončit těhotenství je velmi těžké a bolestivé. Není lehké v této situaci vstřebávat všechny informace, které se k vám dostávají. Zvolte si vlastní tempo. Ptejte se i na to, na co jste se již dříve ptala. Pokud něčemu nerozumíte, někdo z vašeho zdravotnického týmu vám to znovu vysvětlí. Jsou tu proto, aby vás podpořili a pomohli vám zvážit všechny možnosti, které máte.
Nebojte se položit všechny otázky, které vás napadnou. Klidně si je napište na papír, abyste na něco nezapomněla. Vezměte s sebou partnera, kamarádku nebo někoho z rodiny, aby pro vás mohli dělat poznámky. Možná se budete chtít zeptat, proč se to stalo zrovna vám a vašemu dítěti. Lékaři někdy mohou mít tušení, co způsobilo těhotenské komplikace (například infekce v těhotenství nebo genetický problém). Často je však nemožné přesnou příčinu najít. Ani lékař tak na tuto otázku nemusí být schopen přesně odpovědět. Je těžké se s tím smířit a některé ženy budou vinit sebe. Pamatujte, že to vaše chyba není.
Většina žen bude mít možnost rozhodovat se tak dlouho, jak budou potřebovat. Pokud jste však těhotná téměř 24 týdnů, pravděpodobně se budete muset rozhodnout rychleji, jelikož po 24. týdnu už jde z právního hlediska o úmrtí člověka a k ukončení těhotenství musí být schváleno etickou radou.
Většina rodičů se chce o vadě, která byla jejich dítěti diagnostikovaná, dozvědět co nejvíce informací. Pokud jde poměrně častou vadu, bývá snadné získat dostatek informací. Může se však jednat o diagnózu, která je méně obvyklá, pak je aktuálně velmi málo informací a jsou těžko dostupné.
V této situaci vám může pomoct promluvit si s někým, kdo vám může nabídnout podporu. Pokud byste si chtěla promluvit o tom, jak se cítíte, anebo o některém ze souvisejících problémů, kontaktujte podpůrné organizace.
Pokud se rozhodnete v těhotenství pokračovat, neváhejte kontaktovat jednu z podpůrných organizací, které vám nabídnou specializovanou péči a provedou vás tímto náročným obdobím.